Covid e Autodeterminazione Terapeutica

“Libera Uscita”, è un’associazionelaicache dal 2001 si batte per il pienorispetto della volontàdella Persona nellescelte di fine vita.
All’inizio di dicembre 2020 ha pubblicato una ‘sofferta’ “Dichiarazione ai curanti in caso di affezione da Coronavirus”.
L’illustrazionedel percorsoche ne ha determinato la redazione, può aiutare a comprenderne la motivazione, e la ragione per cui può dirsi un’iniziativasofferta.

L’“AutodeterminazioneTerapeutica”,che comprende IlConsenso Informato(CI), leDisposizioni Anticipate di Trattamento(DAT), laPianificazione Condivisa delle Cure– ha rappresentato ilfilo conduttoredell’attività di Libera Uscita degli ultimi anni.

Ciò non significa cheLibera Uscitaabbia abbandonato il suo ‘proposito programmatico’iscritto nella sua stessadenominazioneetestimoniato dalla sua affiliazione con la Right to Die Europe (RtD) e la Word Faderation Right To Die Societes (WFRTDS), ma significa solo che, nella lunga fase preparatoria che ha portato alla faticosa,e per nulla scontata, approvazione dellaLegge 219/17denominata “Norme in materia diconsenso informatoe di disposizioni anticipate di trattamento”, ha scelto difocalizzareil suo impegno principalmente sul versantedell’Autodeterminazione Terapeutica.

Non deve quindi sorprendere che proprio in seno a Libera Uscita sia emersa con viva preoccupazione la domanda:
che ha fine ha fattol’autodeterminazione terapeuticacon ilCovid?

La ricostruzione che segue in sintesi parte da un’intervista dei primi di marzo conRoberto Cosentiniprimario di medicina d’urgenza al Papa Giovanni XXIII di Bergamo.
Dichiarava allora il Cosentini:
“Ormai arrivano60-80 malati al giorno, tutti assieme dopo il picco febbrile del pomeriggio, tutti gravi.
Se questa ondata non cala il sistema sanitario va verso il collasso, innescato da quella che possiamo paragonare a unacatastrofe naturale.”

Quella intorno aBergamo, come sappiamo, risulterà poi in effetti la zona più colpita al mondo, con unincremento di mortalitànel mese dimarzo 2020, rispetto alla media dello stesso mese del periodo 2015-2019, pari al567%(6238 morti, contro una media di 1180).

In questo clima da ‘catastrofe naturale’ si colloca un importantedocumentodella Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI), pubblicato all’inizio di marzo e intitolato “Raccomandazioni di etica clinicaper l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione incondizioni eccezionali di squilibriotra necessità e risorse disponibili”, un documento che ha suscitato subito una certa apprensione perché, secondo quanto titolava un po’ sbrigativamente la stampa,sembravavoler proporre unlimite di etàper l’accesso alle terapie intensive.

In realtà il documento che dichiarava l’intenzione di “fornire un supporto agli anestesisti-rianimatoriimpegnati a gestire in prima linea una maxi-emergenza che non ha precedenti per caratteristiche e proporzioni,in uno scenario di saturazione totale delle risorse intensive”, sottolineava come mantenere il criterio ‘first come, first served’, cioè quello adottato al supermercato, il primo da servire è quello che arriva prima “equivarrebbe comunque– continuava il documento –a scegliere di non curare gli eventuali pazienti successivi, che rimarrebbero quindi esclusi dalla Terapia Intensiva”,

L’allocazione in un contesto di grave carenza delle risorse sanitarie– proseguiva il documento –deve puntare a garantire i trattamenti di carattere intensivo ai pazienti conmaggiori possibilità di successoterapeutico per cui ilbisogno di cure intensivedeve essere integrato conaltri elementidi “idoneità clinica” alle cure intensive, che comprendono:
iltipoe lagravitàdella malattia,
la presenza dicomorbidità,
lacompromissione di altri organie apparati e
la loro reversibilità”.

Fra questi “altri elementi” di idoneità alle cure intensive non era quindi elencata nél’età anagrafica,maneppurelavolontà del paziente,forse supponendo che il consenso al trattamento fosse implicito nella condizione di estrema gravità in cui si trovano i pazienti cui letteralmentemanca l’aria.

In effetti nei siti di presentazione delle organizzazioni mediche specialiste viene sottolineato comenella realtàdellaTerapia Intensivale condizioni di salute dei pazienti siano spesso così gravi da richiedereimmediati interventi di necessità.
“In situazioni come queste –si legge– è impossibile informare un paziente e raccogliere il suo consenso in quanto la presenza di condizioni di urgenza e ilpericolo per la vitaimpongono al medico di prestare l’assistenza e lecure indispensabili.”

Mentrevivaci polemicheintorno al documento SIAARTI venivano sollevate da chi vi scorgeva una legittimazione della “strage degli anziani nell’età dello scarto” lamancanzadi un esplicitoriferimentoallavolontà del pazientenel documento SIAARTI ha innescato undibattito internoalla nostra Associazione, ben sintetizzato dauna riflessionedella presidente Maria Laura Cattinari che, l’otto marzo, scriveva:

“Stento a credere che tra lepersone molto avanti negli anni, magari pure conpolicronicità, contagiate dal Coronavirus, non ve ne siano almenoun certo numeroche, nell’insorgenza delle prime difficoltà respiratorie, davanti alla necessità di essere ricoverate in terapia intensiva per scongiurare la sicura morte per insufficienza respiratoria,non opporrebbero un rifiutoal ricovero chiedendo solo di essereaccompagnate al decessocon una SPPC (Sedazione Palliativa Profonda Continua) che, in considerazione delle difficoltà respiratorie, non tarderebbe molto a sopraggiungere.

Riterrei pure, cheun certo numerosarebbero ancheben lietedi poter così creare le condizioni per darepossibilità di vita ad alte o altri*.”

Riflessioni che sono state in seguito riprese eampliatein un articolatoComunicato Stampadel18 marzointitolato – come l’incontro odierno –“Covid-19 e Autodeterminazione Terapeutica”,che si concludeva affermando:

“Abbiamo terapie intensive ingestibili, pensiamo a protocolli che privilegino chi ha più possibilità di uscirne vivo enon si è ritenuto indispensabile,a monte, raccogliere il consenso informatodelle persone con diagnosi di Covid19. Articoli 1, 2, 5 della legge 219/2017.
Nessuna emergenzapuò far strame del dirittoall’autodeterminazione sulle cureche con tanta fatica abbiamo ottenuto.”

Eppure, a ben vedere, forse ancor più che dal rappresentanti delle Terapie Intensive, per i quali l’emergenza è pane quotidiano, una presa di posizione su procedure e interventi da effettuarea monte,cioèprimadi eventualmente giungere ad essere candidati alle cure intensive,poteva essere atteso dalle associazioni mediche che rappresentano lecure palliative,le quali, come è noto, si battono da tempo, e continuano a farlo, peraffermareilcambio di paradigmadalla tradizionale medicinapaternalistadi stampo ippocratico a quellapersonalista,che sostiene convintamente lacentralità del pazientenellasceltadelle cure che lo riguardano.

Presa di posizione che in effetti è avvenuta dopo circa due settimane.
il 2 aprile,infatti,laSocietà Italiana di Cure Palliative(SICP), laFederazione Cure Palliative(FCP) insieme alla SIAARTI, hanno pubblicato unvibranteallarmato ‘Position Paper’congiunto, dal titolo “Le Cure Palliative nel trattamento dei malati COVID-19/SARS- CoV-2”

Il documento affermava che “l’insufficienza respiratoriada polmonite interstiziale genera, in molti malati,un’intensa dispneaassociata a tosse resistente e ingombro secretorio tracheo-bronchiale che può portare allasensazione di soffocamento”e che nelleformepiù gravi o terminali“il quadro clinico è completato da ipertermia severa resistente al trattamento, profonda astenia, artro-mialgie, confusione mentale con agitazione psicomotoria esensazione di morte imminente.”

Il documento continuava “sottolineando con forza l’importanza deltrattamentodi questisintomie la grave ogravissima sofferenzacorrelata soprattutto in queimalatiche, nonessendocandidati alle cure intensiveperchénon appropriate clinicamentee/osproporzionateo perché illivello di gravitànon è tale da renderle comunque necessarie,rischianoconcretamente di sperimentareun’intollerabile intensificazionedei predetti sintomi.”

Il documento si concludeva con l’affermazioneche “offrire eattuare cure palliativeper alleviare la sofferenza anche nei malati affetti da CoViD-19, nonostante la complessità dell’emergenza pandemica in atto, è una buona pratica clinica, oltre che undovere etico, deontologico e giuridico, soprattutto nellafase finale di vita”.

Documento apprezzabilissimo, perché mostrava cheesisteed èdoveroso offrireai malati molto gravi o infin di vital’opzione della SPPC(Sedazione Palliativa Profonda Continua)che, proprio negli stessi giorni, venivaagevolata in Francia da undecreto governativodel 28 marzo che autorizzava l’uso delRivotril iniettabileanche al di fuori degli ospedali, dove era prima confinato, proprio controla sofferenza da asfissia degli ultimi istanti delle vittime della Covid-19.

Decreto del governo francese che non ha mancato di provocare polemiche perché alcuni hanno voluto interpretarlo come un via libera all’eutanasia.
In realtà, l’uso del Rivotril anche al di fuori degli ospedali risponde all’esigenza garantita dalla leggeClaeys-Leonetti del 2016,che tutela il diritto a una morte nella dignità e senza sofferenze.

Né eutanasia né suicidio assistito ma unasedazione profondaecontinua fino alla mortedei malati in fase terminale come il ricorso a farmaci a base di morfina per alleviare le sofferenze nei malati di cancro.

Il decreto del 28 marzo – precisava il governo- risponde allastessa esigenza, ma la allarga ai pazienti affetti da Covid-19 che si trovano nellecase di riposoo nel lorodomicilio,e che si troverebbero altrimenti ad affrontare le ultime ore senza cure palliative.

Tornando a noi resta ilrammarico/sorpresadi non aver letto neppure nel documento congiunto di palliativisti e intensivisti, fra lemotivazioniche giustificano lanon candidabilitàallecure intensiveoltre allainappropriatezza clinica,sproporzionalitàegravità del quadro clinico,anche il semplice, legittimorifiutodei diretti interessati.

Quattro mesi e mezzo dopo, il15 ottobrescorso, quando già si percepivano le avvisaglie dellaseconda ondata,Marco Vergano,anestesista rianimatore al San Giovanni Bosco di Torino, intervenendo nell’incontro“Bioetica e Covi 19” organizzato dall’Università del Piemonte Orientale, illustra un quadro impressionante.

Colpiscono in particolare le seguenti affermazioni:

“La terapia intensivanon è un salvavita per tutti, non solo per in40% di mortalitàcui non siamo abituati, ma anche per il60% di sopravissuti
Qualcuno l’ha descritta come unaDelirium factory(fabbrica del delirio)”

E di seguito:
“Nessuno di noi ha mai raccomandato di non ricoverare una persona anziana in terapia intensiva ma bisogna rendersi conto che non si tratta di restare ricoverato qualche giorno ma si tratta magari diqualche settimanaoqualche mese.
Un viaggio di settimane o mesi conesiti devastantianche a lungo termine, cognitivi, neuromuscolari, che hanno unimpatto profondissimosulla vita, dopo la terapia intensiva.”

E poi ancora:
“Un grande anziano, magari con un buon stato di salute ma con una fragilità intrinseca legata principalmente all’età, se non riesce a guarire dal covid con l’ossigenoterapia e l’ospedalizzazione, una terapia massimale, una ventilazione non invasiva, e richiede di essere intubato, trattato in maniera intensiva e magari anche tracheotomizzato, hapochissime chanchedi sopravvivenza a lungo termine.
Laviolenzadi tutta questa terapia è qualcosa che non possiamo non mettere sul piatto,ha deglieffetti iatrogeniche sono importantissimie che vanno considerati.”

Il lucido contributo di Marco Vergano sulle prospettive future che possono presentarsi aquel 60%di ‘sopravissuti’alle terapie intensive ha quindi rinforzato la nostra convinzione chenon sarebberopoi cosìpoche,le persone dietà avanzatache, se ne fossero a conoscenza, preferirebbero prendere in esame opzioni alternative.

Laseconda ondatapresentatasi poi apertamente con l’inizio dell’autunno, senza che siano state nel frattempo adottate contromisure aggiuntive ha quindi riportatod’attualitàil richiamo allavolontà del malatoespresso nel Comunicato di Libera Uscita pubblicato a marzo, accanto alla sopraggiunta, nuovaconsapevolezzache eraimprobabileattendersi prese di posizione dalle associazioni mediche come quella pubblicata – ad esempio – inSvizzeradallaSocietà di medicina intensiva(Ssmi) che invitava “tutti, e in particolare le persone a rischio di un’infezione grave, a rendere note le proprie disposizioni anticipate di trattamento, indicandose desideranobeneficiare dimisure che prolungano la vitain caso dimalattia grave“.

In base dell’esperienza maturata, Libera Uscita ha ritenuto che, invece di un ulteriore appello alle autorità sanitarie a promuovere esollecitaredichiarazioni di volontà degli interessati, fosse opportuno cercare difornire uno strumentopratico per consentire, a chi lo desiderasse, dirifiutareil ricorso allaTerapia Intensiva,prospettando nel contempo la possibilità di ricorrere all’opzione alternativa dellaSedaziona Palliativa Profonda Continua.

Escludendo il ricorso ad unaDAT, (Disposizione Anticipata di Trattamento) in quanto strumento specificamente volto alla tutela della divolontàdi persone che hannoperso la capacitàdi comunicare, e quindi di esercitare direttamente il diritto al consenso informato, Libera Uscita ha pensato inizialmente a una‘Comunicazione’ai curanti, successivamente divenuta ‘Dichiarazione’per sottolinearne lavincolatività.

Preceduta da un’introduzione che ripropone riassumendo quanto già osservato in precedenza, laDichiarazioneai Curanti afferma che;
io sottoscritto nel pieno possesso delle mie facoltà e
consapevole del fatto che nel decorso dell’affezione da Coronavirus, dalla comparsa dei primi sintomi all’insorgenza delle prime difficoltà respiratorie intercorre un periodo di tempo che rende possibileinformareun paziente, raccogliere il suoconsensoepianificarele cure ai sensi dagli art.1 e art.5 della Legge 219/17

DICHIARO cheintendo esercitare il mio dirittodi:
1.rifiutare il ricoveroin un reparto diTerapia Intensiva
2. essereassistitocon Cure Palliative domiciliari fino allaSedazione Palliativa Profonda Continua.

Il testo continua precisando che la Dichiarazione, debitamente sottoscritta, potrà esserepresentataa chi si prenderà cura del dichiarante in caso di diagnosi di covid19: al medico di base o ai medici di guardia medica o agli USCA (unità speciali di continuità assistenziale) o ai medici del pronto soccorso o della terapia subintensiva.

Il dichiarante avrà infine diritto di esigere che la Dichiarazione sia inserita in Cartella clinica e di rifiutare qualunque terapia (art. 1 della legge 219 / 2017), nonché di essere assistito con terapie del dolore fino alla Sedazione palliativa profonda continua secondo l’art.2 della stessa Legge in vigore dal 31 gennaio 2018.

Un’iniziativa sofferta– si diceva all’inizio – questa ‘Dichiarazione ai Curanti’di Libera Uscita, che non intende puntare il dito contro nessuno nella consapevolezza che “la pressione della pandemia nei momenti più critici ha avuto un impatto notevole nel togliere spazio e tempo alle “decisioni condivise” e il sentirsi in emergenza ha reso rende più concreto il rischio di invocare uno “stato necessità”, di rafforzare ulteriormente il paternalismo dei curanti e di affievolire la voce delle persone malate” – come ha puntualmente osservato lo stesso Marco Vergano.

Un’iniziativa da cui tuttaviaLibera Uscita ha ritenuto di non potersi esimerese non trascurando la sua mission, e che ha trovato una significativa espressione a fine dicembre, nella pubblicazione della toccante vicenda dellasignora Denise, unadonna anzianache si è presentata al pronto soccorso di un ospedale parigino con i sintomi Covid, e che ha lasciato l’ultimo posto disponibile in terapia intensiva a chi – sono sue parole – «poteva essere suo figlio o nipote».

È deceduta pochi giorni dopo e, a diversi mesi di distanza, tre medici e una sociologa che l’hanno accompagnata al decesso con l’ausilio delle cure palliative, l’hanno salutata commossi ringraziandola pubblicamente in una lettera aperta su Le Monde.

Una lettera che pone l’attenzione non solo sulla questione dei posti in rianimazione, ma anche suldiritto di scegliere come andarsenee sulrifiuto dell’accanimentoterapeutico, e cioè proprio sugli aspetti di Autodeterminazione Terapeutica che la ‘Dichiarazione ai Curanti’ intende tutelare anchedurante,enonostante, la pandemia in corso.

La serena vicenda di Denise può quindi alimentare la ragionevole speranza che la drammatica esperienza della pandemia possa offrirci unlascito positivose sapremo cogliere l’occasione dimigliorarelaqualitàdi vitanella suaparte finale, garantendoci vicendevolmente unincremento di Libertànellanostra Ultima Età.

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